Je ne suis pas très présente en ce moment, et j’en suis désolée. Mais je me sens à plat.

Pour quelqu’un de dynamique comme moi, la gestion de la maladie est très compliquée. Je me sens diminuée, privée de moments en famille (je délègue à l’homme les sorties au parc, parce que les rares fois où j’y vais je rentre vidée).

J’ai tentée cette semaine deux sorties (mon arrêt maladie autorise les sorties sans restrictions) mais sincèrement, même si j’étais ultra contente de voir les copains et les copines, je me suis sentie complètement décalquée le soir. Ça m’a quand même fait du bien et j’ai reçu des témoignages super sympas.

Je dois quand même dire que c’est très étrange ce Purpura thrombopénique. Parce qu’en apparence, je n’ai rien l’air d’avoir. Mes bleus ont presque tous disparus (j’avais de mega hématomes suite à l’hospitalisation) et physiquement, à part la fatigue, je ne suis pas diminuée. Je ne souffre pas. J’ai “juste” mes plaquettes qui jouent au yoyo.

Aujourd’hui je devais reprendre le travail. Reprendre ma vie normale quoi. Mais hier, la sentence est tombée : les plaquettes sont redescendues. De 176 000 il y a deux semaines, à 59 000 lundi dernier, pour finir à 18 000 hier. Coup de déprime. L’impression que ça n’en finit jamais. Et bien sûr retour à l’hôpital. Là j’attends le coup de fil qui me dira qu’un lit s’est libéré et qu’on recommence le traitement. Assorti d’un autre traitement de fond pour s’assurer que cette fois ça redescendra pas aussi vite.

En même temps,  je ne peux pas m’empêcher de culpabiliser. De laisser ma famille. De me plaindre alors que je ne suis pas “si” malade. De faire défaut à mon job. De ne plus écrire ici (j’ai des articles qui traînent depuis un mois, des engagements que je n’arrive pas à tenir). C’est tellement pas moi. Et je ne veux pas me laisser définir par ma maladie.

Tu fais quoi, toi, dans ces moments-là ? Pour te rebooster ?