Les bobos,  Ma Life

A plat !

Je ne suis pas très présente en ce moment, et j’en suis désolée. Mais je me sens à plat.

Pour quelqu’un de dynamique comme moi, la gestion de la maladie est très compliquée. Je me sens diminuée, privée de moments en famille (je délègue à l’homme les sorties au parc, parce que les rares fois où j’y vais je rentre vidée).

J’ai tentée cette semaine deux sorties (mon arrêt maladie autorise les sorties sans restrictions) mais sincèrement, même si j’étais ultra contente de voir les copains et les copines, je me suis sentie complètement décalquée le soir. Ça m’a quand même fait du bien et j’ai reçu des témoignages super sympas.

Je dois quand même dire que c’est très étrange ce Purpura thrombopénique. Parce qu’en apparence, je n’ai rien l’air d’avoir. Mes bleus ont presque tous disparus (j’avais de mega hématomes suite à l’hospitalisation) et physiquement, à part la fatigue, je ne suis pas diminuée. Je ne souffre pas. J’ai « juste » mes plaquettes qui jouent au yoyo.

Aujourd’hui je devais reprendre le travail. Reprendre ma vie normale quoi. Mais hier, la sentence est tombée : les plaquettes sont redescendues. De 176 000 il y a deux semaines, à 59 000 lundi dernier, pour finir à 18 000 hier. Coup de déprime. L’impression que ça n’en finit jamais. Et bien sûr retour à l’hôpital. Là j’attends le coup de fil qui me dira qu’un lit s’est libéré et qu’on recommence le traitement. Assorti d’un autre traitement de fond pour s’assurer que cette fois ça redescendra pas aussi vite.

En même temps,  je ne peux pas m’empêcher de culpabiliser. De laisser ma famille. De me plaindre alors que je ne suis pas « si » malade. De faire défaut à mon job. De ne plus écrire ici (j’ai des articles qui traînent depuis un mois, des engagements que je n’arrive pas à tenir). C’est tellement pas moi. Et je ne veux pas me laisser définir par ma maladie.

Tu fais quoi, toi, dans ces moments-là ? Pour te rebooster ?

5 commentaires

  • Trefault

    Bonjour,
    COURAGE? COURAGE? COURAGE !!! Les articles peuvent attendre et nous serons toujours là . La priorité c’est de combattre cette fichue maladie. Il faut prendre soin de toi et laisse toi chouchouter.
    Je prierai pour toi et pour ta famille en attendant je t’envoie : du courage,de l’énergie, du pep, de la rage enfin tout ce qui peut botter le cul à ce purpura thrombopénique ! Bizzz

  • Tatiana

    Dans ce cas là, j accepte de me laisser aller pendant quelques jours pour revenir reboostee après parce que lutter contre la fatigue n apporte rien. Bom courage à toi ! Ce n’est pas parce que l on est forte et que l on est une battante que l on apparaitra faible et pas à la hauteur si on laisse aller un peu.

  • Beatrix Meha

    Hello miss. Je suis de tout cœur avec toi, avec vous trois. Une collègue qui a travaillé dans un labo d’analyses m’a conseillé de te donner le titre de ce livre : « journal d’un vampire en pyjama ». A priori ça devrait te parler un peu… Quand ça va pas, chez nous, on met la musique, on regarde de belles photos et on se fait des bons films qui reboostent… Bon courage, tiens nous au courant de ta santé, on pense fort à toi et tous tes amis t’aiment fort, fort fort (sans parler de ta famille bien sûr)… A très bientôt. Béatrix

  • Evelyne Untibebe

    Dans ces cas là, prends soin de TOI ! C’est important. Chouchoute toi sans culpabiliser.
    Ce n’est pas parce que ça ne se voit pas sur toi que ta maladie ne peut pas te mettre à plat.
    Requinque toi pour aller mieux et retrouver la forme.
    Je t’embrasse très fort ma belle
    Evelyne

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