quand on me parle de chambre avec vue, j'avais autre chose en tete :p
Les bobos,  Ma Life

Mes vacances à l’hôpital

22 août 2016 / 32 Commentaires

J’ai un peu hésité à écrire cet article, parce que je voulais pas te plomber et puis j’ai réalisé que ça me ferait du bien d’en parler pour rendre le truc concret, déjà, et puis prendre un peu de distance. Ça peut aussi aider 🙂

 

Les bleus

Bref tout a commencé le deuxième jour des vacances à St Malo. J’ai remarqué que j’avais des bleus chelous. Alors pour te la faire courte, je suis franchement pas quelqu’un de délicat dans la vie, je me cogne régulièrement, rapport à mon schéma corporel qui n’est jamais vraiment entré dans mon cerveau :p

Sauf que là, c’était pas pareil. Je m’étais un peu cognée en entrant dans l’appart, j’ai eu un énorme hématome sur le bras. Après quelques bleus sur les mains, les doigts, les jambes. Quand j’ai développé un énorme bleu sur le visage, là, c’était sûr, quelque chose n’allait pas. Je ne m’étais pas cognée. Avec l’homme, on en  a rigolé « Les gens vont croire que je suis une femme battue. » et puis bon on a été raisonnable. Du coup j’ai été voir le pharmacien pour lui demander s’il trouvait pas ça bizarre, lui aussi.

Il a tout de suite réagi. M’a renvoyé vers un cabinet médical. Ses mots ont été : « Ça pourrait être une maladie auto-immune. »
Sur le moment je me suis dit qu’il se prenait un peu trop au sérieux.

 

Au cabinet médical d’ailleurs, le doc m’a auscultée et m’a dit « Ne pas être très inquiet », préconisant tout de même une prise de sang pour le lendemain matin. « Je ne vous appellerai que s’il y a quelque chose ».

Je suis rentrée plutôt confiante à la résidence de vacances. Le lendemain, on est partis en virée à Dinard, c’était chouette. Le bâteau, le marché, la balade, le soleil, le resto… Et puis en rentrant, j’avais deux appels à absence. Et justement un coup de fil entrant.

Et là le couperet. Hospitalisation en urgence. « Vos plaquettes sont tombées à 10 000. La normale est 150 000 / 350 000. Gros risques d’hémorragies internes. »

Le truc que tu n’as pas envie d’entendre. En vacances. Loin de ta famille, de tes amis.

 

Le diagnostic

Alors me voila, quittant ma famille, au moment de la sieste de ma fille, avec un sac rempli de quelques affaires. Allant à pied à l’hôpital. En larmes. La trouille quoi. Arrivée à 16h. Et là pour ceux qui connaissent l’hopital, la classique attente qui commence. Prise en charge à 16h40, premiers examens, prises de sang, auscultations, questions en chaine.

la-perf

J’ai rapidement compris qu’ils traquaient l’hémorragie. « Avez vous des bulles de sang dans la bouche ? Avez-vous eu des saignements en allant aux toilettes ?  »

Ils ne comprenaient pas qu’avec un taux si bas de plaquettes, je sois « juste » un peu fatiguée. Et pleines de bleus.

Je crois que je ne suis pas passée loin. Ensuite, ça a été hyper long. J’avais la dalle. Sur un brancard, dans le couloir des urgences, à attendre. Je ne sais quoi. Puis l’interne m’annonce ma maladie.

« Vous avez un purpura thrombopénique immunologique (idiopathique). Un PTI quoi. »

Une maladie auto-immune. Le pharmacien avait vu juste. Ok. Le but faire remonter les plaquettes le plus vite. Corticoides oblige. Et après ? Il sait pas, c’est pas son domaine. L’hémato est débordé. Il appelle un autre hopital pour savoir quoi faire.

Je rencontre dans le couloir une accompagnante qui a entendu que j’avais un problème de plaquettes. Elle me raconte son cancer de la moelle osseuse, et conclut en me disant : « J’espère que ca sera pas aussi grave pour vous hein »

Quand elle part j’éclate en sanglots.

23h30, on me transfère dans une chambre pour attendre de passer dans le service hemato le lendemain. Je mange enfin. Je m’endors comme une masse.

 

La prise en charge

Le lendemain, batterie de tests, echo de l’abdomen, on m’envoie la doc hemato qui a l’air plutôt inquiète. Enfin quelqu’un qui gère et sait ce qu’il en est. Et pas rassurant. Je flippe. On me parle d’une ponction de moelle osseuse pour écarter les maladies graves. Je suis un peu dans un monde à part. Je crois que je ne réalise pas du tout ce qui arrive. Je n’ai mal nulle part. Je suis un peu fatiguée, juste. Et j’ai des fuckings bleus. Toujours les mêmes questions : plaies dans la bouche, bulles de sang, pertes sanguines… ?

prise-de-sang

Ils ne comprennent pas pourquoi ça s’est déclenché. Mais bon immunologique, ça veut dire « on sait pas d’où ca vient » il parait. Je pense au Docteur House.

De leur côté, mon mari et ma fille continuent leurs vacances. Va expliquer à ta 4 ans que maman est malade et qu’on sait pas ce qu’elle a. Je reçois des photos de la piscine, grand sourire. Je crève de pas être avec eux. Chaque photo me remonte et me descend en même temps. IL est temps de prévenir la famille. Je préviens ma soeur, mes parents. L’homme n’arrive pas à appeler la sienne. Je pense que s’il le fait, ça concrétisera le fait que sa femme est malade.

Je suis transférée dans le bon service. Toutes les infirmières sont interpellées par mon jeune âge (mouahaha 40 balais quand meme). Je papote longtemps avec elles, leur quotidien. Ça me fait du bien de partager.

J’arrive à voir une heure mon homme et ma fille. J’ai la perfusion, du coup on la prévient, et je les rencontre à la cafétéria, avec un gros gilet qu’elle voit pas les énormes hématomes des multiples prises de sang sur mes bras.

Le lendemain, on fait la ponction de moelle osseuse. J’avais lu sur google que c’était désagréable mais que ça faisait pas mal. Mon cul.

Mais bon pas le choix. Reste l’attente des résultats.

ponction-moelle-osseuse

Je me gave de clips sur W9. Je lis After. A l’hopital. Un peu strange.

Je feuillette les voici et oops que l’homme m’a amené pour refaire ma culture people. Ca m’accable 🙂

Et je tourne en rond. Je danse un peu. Je chante. J’attends. Tout le monde est très sympa. Les infirmières me chouchoutent. J’apprends que je suis la seule chambre autonome (entendre à me laver et aller aux toilettes seule). Ce qui explique pourquoi ça sonne tout le temps dans le service. J’ai de la chance.

les-medicaments

LES RESULTATS

Pas de leucémie. Pas d’hépatite. Pas de trucs graves. On ne saura donc pas. Le traitement a l’air de fonctionné. Jour 2 je repasse à 22 000. Jour 3 :  27 000. A 30 000 je pourrai sortir, et repartir en train deux jours plus tard avec ma famille. Je croise les doigts. Je suis confiante. Je ne veux pas que ma fille reparte sans moi, à se demander pourquoi maman rentre pas aussi. Je flippe de prendre le train, mais je flippe de rentrer en ambulance. Signant une hospitalisation d’office à Paris.

Je pete un cable.

On s’éclate comme on peut 😉 #mesvacancesalhopital #christophemae #ilestoulebonheur

Une vidéo publiée par mlle_a (@mlle_a) le

 

Je tourne en rond. Je sors prendre l’air.

ciel-bleu-hopital

J’ai ma visite quotidienne.

crevette-visite
Jour 4, le verdict tombe : 39 000 plaquettes. Je peux sortir. Nous sommes samedi. J’ai flingué ma deuxième semaine de vacances à l’hosto.

sortie-d-hopital

Mais je suis excitée de profiter d’une dernière journée de vacances en famille. J’arrive à sortir à midi. Je sors contente, je fais deux pas dehors et j’ai l’angoisse qui me prend. Je réalise que je suis pas passée loin. Que dans tout ça, j’en ressors chanceuse.

Je rejoins mes amours à l’appartement. On mange ensemble, piscine… Malgré tout, je suis absente. Je ne sais pas ce qui m’attend. J’appréhende le voyage de retour. Tout se passe bien heureusement.

 

Et puis après…

A Paris, la fatigue me rattrape. Jusqu’ici, je tenais bien le choc. La je me sens ralentie. Deux prises de sang de contrôle par semaine. Et les résultats ne sont pas ceux escomptés. Mes plaquettes redescendent. On ne sait pas pourquoi. Bref, je ne suis pas sortie d’affaire. En plus je me paye une gastro par dessus le reste. Glop.

Mais je garde espoir.

La leçon du jour, s’il en faut une : s’écouter ! Ecouter la petite voix, celle qui te souffle à l’oreille qu’un truc cloche. Agir. Vite. Et prendre soin de soin.

Je t’embrasse et je te tiens au courant 🙂

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